Demenz

Über Demenz reden: Mehr als nur Worte

Alzheimer-Organisationen haben einen gemeinsamen Sprachleitfaden veröffentlicht, der eine entstigmatisierende Kommunikation über Menschen mit Demenz fördern soll.

Betreuerin und ältere Dame in Nahaufnahme im Gespräch
Der Sprachleitfaden enthält eine ausführliche Übersicht bevorzugter und zu vermeidender Begriffe in der Kommunikation mit und über Menschen mit Demenz. Foto: Werner Krüper

Sprache als zentrales Element im Umgang mit Demenz

Der Sprachgebrauch im Kontext von Demenz ist weit mehr als eine Frage der Wortwahl – er prägt die Wahrnehmung, das Selbstbild und die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Demenz entscheidend. Die deutschsprachigen Alzheimer- und Demenz-Organisationen (DADO) haben einen umfassenden Leitfaden herausgegeben, der Pflegefachkräften Orientierung für einen respektvollen, inklusiven und nicht-stigmatisierenden Umgang mit Sprache bietet. Der Leitfaden basiert auf breiter Konsultation von Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten und zielt darauf ab, die Lebensqualität aller Beteiligten zu verbessern.

Der Einfluss von Sprache auf Selbstbild und Wahrnehmung

Sprache hat, wie DADO betont, unmittelbaren Einfluss auf das Selbstwertgefühl, die Stimmung und das gesellschaftliche Bild von Menschen mit Demenz. Die Diagnose ist nur ein Teilaspekt der Persönlichkeit eines Menschen und darf nicht zum alleinigen Identitätsmerkmal werden. Der Sprachleitfaden fordert, nicht Defizite, sondern die erhaltenen Fähigkeiten und Ressourcen in den Mittelpunkt zu stellen. Die gewählten Begriffe beeinflussen dabei nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihr Umfeld sowie die öffentliche Wahrnehmung von Demenz.

Wertschätzung durch bewusste Wortwahl

Die im Leitfaden dargestellte Haltung ist von Wertschätzung und Respekt gegenüber Menschen mit Demenz geprägt. So wird empfohlen, stets die Präferenzen der Betroffenen zu berücksichtigen und sie – sofern möglich – direkt nach ihren bevorzugten Begriffen zu fragen. Dies gilt für den professionellen Kontext ebenso wie für die Kommunikation mit Angehörigen und in der Öffentlichkeit.

Stereotype überwinden – Ressourcen in den Fokus rücken

Ein zentrales Anliegen des Leitfadens ist es, bestehende Stereotypen und Mythen über Demenz zu hinterfragen und das Augenmerk auf vorhandene Fähigkeiten zu lenken. Laut DADO ist jeder Mensch mit Demenz einzigartig und erlebt die Symptome in individueller Ausprägung. Der Leitfaden hebt hervor, dass viele Fähigkeiten auch über längere Zeit erhalten bleiben und dass eine ressourcenorientierte Perspektive das Selbstwertgefühl stärkt und die Teilhabe fördert.

Symptome differenziert betrachten

Der Verlauf einer Demenz ist meist schleichend und verläuft über Jahre. Verhaltensänderungen sind häufig Ausdruck von Veränderungen im Gehirn, können aber auch durch Umwelteinflüsse, Begleiterkrankungen oder Medikamente beeinflusst werden. Der Leitfaden unterstreicht, dass Symptome wie Gedächtnisstörungen, Orientierungsprobleme oder Veränderungen in der Kommunikation differenziert zu betrachten sind. Aggressives Verhalten, so DADO, ist in der Regel eine krankheitsbedingte Reaktion auf bestimmte Situationen und nicht als pauschales Persönlichkeitsmerkmal zu interpretieren.

Empfohlene und zu vermeidende Begriffe

Der Sprachleitfaden enthält eine ausführliche Übersicht bevorzugter und zu vermeidender Begriffe.
Empfohlen wird etwa die Formulierung:

  • „ein Mensch mit Demenz“
  • „eine Person, die mit Demenz lebt“
  • „Demenzkranke:r“ beziehungsweise „Demenzerkrankte:r“ (im medizinischen Kontext)

Abzulehnen sind Begriffe wie:

  • „Demente:r“
  • „dementer Mensch“
  • „Leidende:r“
  • „Opfer“
  • „leere Hülle“
  • abwertende umgangssprachliche Ausdrücke wie „verblödet“ oder „schrullig“

Auch Formulierungen, die die Erkrankung vor die Person stellen oder entmenschlichen, sollen laut Leitfaden vermieden werden.

Konkrete und sensible Beschreibung von Symptomen

Im Zusammenhang mit Symptomen wird empfohlen, diese konkret zu benennen – beispielsweise:

  • „Gedächtnisstörung“
  • „Wortfindungsstörung“
  • „Veränderung der Stimmungslage“

Zu vermeiden sind verallgemeinernde oder negativ konnotierte Begriffe wie:

  • „problematische Verhaltensweisen“
  • „schwieriges Verhalten“
  • „aggressiv“ (ohne Bezug zur Situation)

Stattdessen empfiehlt der Leitfaden:

  • „verändertes Verhalten“
  • „Ausdruck unerfüllter Bedürfnisse“
  • „aggressive Reaktion“ (mit situativem Bezug)

Differenzierte Sprache bei jüngeren Betroffenen

Auch im Hinblick auf Menschen mit Demenz unter 65 Jahren plädiert der Leitfaden für differenzierte Begriffe wie:

  • „jüngere Menschen mit Demenz“
  • „Demenz im jüngeren Lebensalter“

Veraltete oder missverständliche Begriffe wie:

  • „präsenile Demenz“
  • „frühe Demenz“

sollen vermieden werden.

Reflektierter Sprachgebrauch bei Angehörigen und Pflegenden

Besonderes Augenmerk legt der Leitfaden auf die Sprache über Angehörige, Freunde oder Pflegende von Menschen mit Demenz. Auch hier gilt: Nicht jede:r möchte als „Betreuende:r“ oder „Pflegende:r“ bezeichnet werden. Empfohlen werden Formulierungen wie:

  • „er/sie begleitet einen Menschen mit Demenz“
  • „unterstützt einen Menschen mit einer Demenzerkrankung“

Die Wendung „mit Demenz leben“ sollte ausschließlich für die betroffene Person selbst genutzt und nicht auf Angehörige übertragen werden.

Beteiligung von Betroffenen bei der Entwicklung

Die Inhalte des Leitfadens wurden in einem breiten Konsultationsprozess entwickelt. Neben Fachleuten haben Menschen mit Demenz in Selbsthilfegruppen und Beiräten, etwa dem deutschen „Beirat Leben mit Demenz“ oder der Schweizer Arbeitsgruppe „Impuls Alzheimer“, ihre Perspektiven eingebracht. Auch Angehörige und Fachkräfte aus verschiedenen Ländern waren beteiligt. Zitate von Betroffenen machen deutlich, wie sehr Sprache das Erleben von Stigmatisierung und Teilhabe beeinflusst.

Unterstützung für Pflegekräfte in der Praxis

Für Pflegekräfte in der ambulanten Pflege ist der Sprachleitfaden eine praxisnahe und wissenschaftlich fundierte Orientierungshilfe zur Weiterentwicklung der Kommunikationskultur im Team und gegenüber Klient:innen und Angehörigen. Die konsequente Umsetzung der Empfehlungen kann dazu beitragen, Stigmatisierung abzubauen, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhöhen und das professionelle Selbstverständnis der Mitarbeitenden zu stärken.

Sprache als kontinuierlicher Reflexionsprozess

Der Leitfaden empfiehlt zudem, die eigene Sprache regelmäßig zu reflektieren und Teams zu ermutigen, im Gespräch mit Betroffenen deren Wünsche zu Begriffen und Formulierungen zu berücksichtigen.

Weitere Informationen

Der vollständige Sprachleitfaden ist auf den Websites der beteiligten Organisationen u.a.www.deutsche-alzheimer.de

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