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Europäischer Monat des Gehirns
Die Europäische Kommission hat den Mai 2013 zum "Monat des Gehirns" ausgerufen. Damit soll auf die vielfältigen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden, die dieses komplexe Organ betreffen können, aber auch auf Forschung und Heilmethoden.
Die NCL-Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann, einem betroffenen Vater, gegründet. Die Stiftung mit Sitz in Hamburg leistet seitdem wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für diese Krankheit. Das Foto zeigt ihn mit seinem Sohn Tim.
Das Gehirn ist eines der wichtigsten und zugleich komplexesten Organe des menschlichen Körpers. Umso fataler sind die Folgen einer Veränderung oder Zerstörung dieser sensiblen Strukturen.
In unserer stetig alternden Gesellschaft werden die meisten Menschen in irgendeiner Form mit Demenz konfrontiert, wie zum Beispiel Alzheimer im Familienumfeld oder sogar als Betroffene. Kaum jemand weiß, dass Demenz auch Kinder treffen kann: Die häufigste Form von Kinderdemenz, NCL (Neuronal Ceroid Lipofuszinose), verläuft sogar tödlich. Erkrankte Kinder verlieren ab dem Grundschulalter sukzessiv die Fähigkeit zu sehen, zu gehen und zu handeln. Im Endstadium können schließlich auch die lebenserhaltenden Funktionen nicht mehr aufrechterhalten werden. Kinder mit NCL erreichen nur selten ihr 30. Lebensjahr.
Die gemeinnützige NCL-Stiftung initiiert Forschungsförderung und die Vernetzung der Wissenschaftler im Bereich dieser seltenen Krankheit. Ziel ist eine Zukunft ohne die tödliche Kinderdemenz, denn bisher gibt es weder Heilungs- noch Therapiemöglichkeiten.
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